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Société | Troubles Dys, où en est on en Dordogne ?

Marianne Duprat, de l'association Dyspraxique mais fantastique 24

Dyscalculies, dyslexies, dysorthographies, dyspraxies, dysphasies : ces troubles sont encore méconnus, parfois négligés, des professionnels de santé, des enseignants, des familles. Face à ces enfants, ou adolescents intelligents, réputés maladroits, mauvais lecteurs, fainéants, les parents, souvent démunis, évoquent un parcours du combattant pour assurer le meilleur accompagnement. A l'occasion d'une journée consacrée à ces troubles dys, organisée au théâtre de Périgueux le 16 novembre, nous avons rencontré Marianne Duprat, organisatrice, pour faire le point des évolutions de la prise en charge.

@qui.fr  : Après une première journée d'information sur les troubles dys qui a eu lieu au printemps 2018 à Périgueux, l'association dyspraxique mais fantastique 24, que vous représentez, réitère l'expérience, quels sont les principaux temps forts ?
Marianne Duprat, représentante de l'association Dyspraxique mais fantastique 24 :   L'objectif de cette journée d'information du 16 novembre à Périgueux est de faire tomber le voile de l'ignorance pour que les personnes atteintes de troubles Dys et de TDAH ( troubles déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité) soient mieux inclus dans notre société. La première édition avait été un succès, avec environ 200 personnes présentes, des familles en recherche de réponses. De nombreux professionnels, ergothérapeute, psychologue, psychomotricien, graphothérapeute, kinésiologue et les associations avaient répondu présent et donné des réponses pratiques sur le dépistage et les rééducations. Ils seront à nouveau présents, à travers des ateliers, des stands.  Le samedi après-midi, Mme Bernadet, graphothérapeute organise un atelier sur inscription "dans la peau d'un dys". En avril 2018, il avait rencontré beaucoup de succès auprès des parents. Le seul bémol, lors de la première journée, c'était la faible présence du monde enseignant. C'est dommage, car il joue un rôle essentiel dans l'accompagnement de nos enfants et adolescents. J'espère qu'ils seront plus nombreux à venir, le 16 novembre. C'est l'une des raisons pour laquelle, nous avons invité Jacqueline Dubois, députée du la Dordogne, présidente de la commission d'enquête sur le bilan de la loi de 2005 (sur la scolarisation des enfants en situation de handicap) et membre de la commission éducation. A partir de 10 h 30, elle animera une table ronde sur l'école inclusive. Nous aurons aussi la présence de notre présidente nationale Marianne Deletang. 

 @qui.fr  : Deux ans après la naissance de votre association  au plan local, où en est-on en Dordogne dans la connaissance de ces troubles et surtout dans l'accompagnement et la prise en charge des familles ?

Marianne Duprat : Les troubles des apprentissages, souvent appelés « troubles Dys » sont des troubles cognitifs spécifiques qui affectent le langage oral (dysphasie), le langage écrit (dyslexie/dysorthographie), la coordination du geste et les troubles visuo-spatiaux (dyspraxies/TAC) ou encore de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/TDAH). Il n'existe pas d'étude fiable permettant de quantifier les troubles DYS en France. On estime que 8 % de la population est touchée, soit 3 à 4 millions de personnes, enfants et adultes : 4 à 5 % des élèves d’une classe d’âge sont dyslexiques, 3% dyspraxiques et 2% sont dysphasiques. Le plus compliqué à faire comprendre à l'entourage et souvent aux enseignants, c'est qu'on se retrouve face un handicap qui ne se voit pas mais dont les répercussions dans leur vie se font bien sentir. Il s'agit bien d'un handicap. La première chose importante est de pouvoir poser un diagnostic précoce, dès les premières années d'école maternelle. Parmi les avancées à souligner, le projet de création d'une plateforme de coordination et d’orientation des Troubles du Neuro-Développement dont font partie les DYS et TDA(H), porté  par le Camps.  C'est un vrai espoir. Il paraît important de pouvoir débuter une prise en soin le plus tôt possible. Il existe aussi un projet d'hôpital de jour porté par le centre hospitalier  avec un plateau technique sanitaire pouvant organiser, en plus du diagnostic, des réunions de synthèses et un suivi de la prise en soin avec une coordination Éducation Nationale qui pourra s’y associer et les parents.

"L'école de la confiance, non aux PIAL"

 @qui.fr  : Vous avez inscrit au programme de cette journée , une thématique sur l'école inclusive. De nombreuses familles évoquent le parcours du combattant avec l'Education nationale, leurs difficultés de la mise en place des aménagements scolaires. Qu'en pensez vous ?
Marianne Duprat : Je suis à 100 % favorable à ce que nos enfants et nos adolescents, qui ont des capacités intellectuelles supérieures à la moyenne, soient scolarisés en milieu ordinaire. Avec les accompagnements adéquats, c'est possible et ils sont en réussite. Personnellement je ne suis pas favorable à des classes spécifiques DYs. Cela existe dans notre région, souvent à des coûts prohibitifs pour les familles. Les témoignages de parents se heurtant à la difficulté de faire appliquer les aménagements scolaires  par les enseignants sont nombreux : certains estiment qu'il s'agit de favoritisme pour l'élève, lorsqu’il est indiqué de favoriser l'oral plutôt que l'écrit, de pratiquer des exercices à trous pour alléger la copie. J'en ai fait moi même l'expérience avec mon fils Léandre, en classe de 3eme. La première chose qui interpelle, c'est le manque de formation des enseignants concernant les troubles de l'apprentissage, rien au niveau de leur formation initiale, et quasiment rien au au niveau de leur formation continue. Certains enseignants, sensibles à ces sujets, se forment volontairement sur leur temps libre. Et lorsque c'est le cas, cela donne de bons résultats utiles à l'ensemble de la classe. Je dirai qu'au niveau de l'Education nationale, il y a une prise de conscience et des petits pas. Mais notre association n'est pas favorable à certaines mesures figurant dans la loi sur l'école de la confiance. Elles suscitent beaucoup d'inquiétude.

@qui.fr  : Votre association n'est pas favorable aux pôles inclusifs d'accompagnement localisés (Pial ). Ils sont au nombre de dix-neuf en Dordogne, qui est un des rares départements à avoir un maillage territorial complet. Quelles en sont les raisons ? 
Marianne Duprat : On nous dit à grande opération de communication que les objectifs des PIAL sont un accompagnement humain défini au plus près des besoins de chaque élève en situation de handicap, plus de réactivité et de flexibilité dans l’organisation de l’accompagnement des élèves, une professionnalisation des accompagnant(e)s et une amélioration de leurs conditions de travail. Notre association met en avant plusieurs points. Concernant l’évaluation des besoins de compensation des enfants : il serait irresponsable et contraire au droit de faire relever l’évaluation des besoins des enfants uniquement par des professionnels de l’éducation nationale. Les personnels de l’éducation nationale ne sont pas qualifiés pour accéder aux informations d’ordre médical. Ils n’ont aucune compétence pour cela. Le remplacement des PPS  (projet personnalisé de scolarisation) validés par la CDAPH opposables devant la loi , par des sortes de PPS internes établis uniquement par l’éducation nationale, non opposables, pour les élèves ayant un besoin d’accompagnement par AESH laisserait les familles sans aucun recours dans le cas où l’accompagnement serait insuffisant pour le bon déroulement de la scolarité d’un enfant. Concernant la constitution de « pôles » : les AESH seraient, pour la grande majorité d’entre elles, mutualisées, et leur temps d’intervention serait décidé par les services de l’éducation nationale, en fonction de l’évaluation des besoins faite par ces mêmes services qui seraient à la fois juges et parties. 

Samedi 16 novembre au Théâtre de Périgueux, de 9 h 30 à 17 h. Renseignements. Entrée libre.
Mail : dyspraxiquemaisfantastique24@gmail.com

Site : https://www.dyspraxie.info

Claude-Hélène Yvard
Claude-Hélène Yvard

Crédit Photo : Claude-Hélène Yvard

Publié sur aqui.fr le 12/11/2019