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Société | L'épilepsie : une maladie neurologique méconnue

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Au Village du Neurodon, qui se tenait ce jeudi 8 mars place de la Comédie, des chercheurs spécialisés sont venus à la rencontre du public pour parler des maladies neurologiques contre lesquelles ils se battent et réunir des fonds. Alzheimer, Parkinson, ces noms de maladie sont tristement connus, mais il en est une autre dont on parle peu ou mal : l'épilepsie. Lutter contre une image persistante de maladie mentale qui, pour les moins délicats, semble « risible », est un combat de tout instant. En cette journée du 8 mars 2012, les spécialistes ont espéré que le voile de l'incompréhension ou de l'ignorance soit levé. Aqui fait le point.

Les chiffres sont énormes ! Dans le monde, 40 à 50 millions de personnes sont concernées par l'épilepsie. En Europe, on compte quelques 6 millions de patients. En France, 500 000 personnes sont épileptiques et la moitié d'entre elles ont moins de 20 ans. Tous les jours, 100 personnes connaissent leur première crise, ce qui représente 40 000 nouveaux épileptiques par an. Pourtant, peu de gens connaissent cette maladie et la reconnaissent en tant que neurologique. Les préjugés excluent bien souvent les jeunes, les mettent à l'écart de tout groupe social et leur font perdre confiance en eux. Exclusion sociale, des erreurs de diagnostic qui coûtent cher à l'État (la Fondation Épilepsie estime qu'en réduisant leur nombre de 10%, une économie de 15 millions d'euros par an serait possible), le constat se dresse aisément : on ne parle pas assez de l'épilepsie. Or, mettre des mots scientifiques sur une maladie permettrait d'éradiquer certaines idées fausses. L'une des plus courantes : l'assimilation à une maladie mentale ou à quelque chose de honteux. L'épilepsie peut parfois être contrôlée par une prescription de médicaments adaptée. Il est possible de vivre normalement en étant épileptique. Le sport n'est pas toujours proscrit, suivre de longues études est possible, mais il faut toutefois rappeler que bien des activités sont interdites. Dans son quotidien, un épileptique ne peut pas conduire. Les auto-écoles refusent de les admettre en leçon, les assurances refusent de les assurer au volant... Cela encouragerait presque à taire son mal pour avoir l'impression d'être normal. Là n'est pourtant pas la solution. Des questions doivent être posées, tant auprès du grand public qu'auprès des décideurs. Il existe de nombreuses sortes d'épilepsies, et chacune a des symptômes, traitements et effets différents. Il ne s'agit pas d'injecter quelques milliers d'euros dans un hôpital, mais plutôt d'organiser, comme à l'occasion du Village du Neurodon, des rencontres, un dialogue, des échanges. Pour que cette maladie soit aussi médiatisée que Parkinson ou Alzheimer. Pour que les jeunes et moins jeunes en souffrant puissent assumer leur état de santé et être intégrés à la société. Pour que la recherche avance plus vite et bénéficie des améliorations techniques perpétuelles.

De nombreux événements sont organisés en ce sens, parmi lesquels :

- la semaine du cerveau, du 12 au 17 mars,
- une Collecte Neurodon dans les magasins Carrefour le 17 mars,
- un stand d'information sur le thème « Épilepsie et loisirs » au Printemps du Sport à Pessac le 24 mars,
- la Journée Mondiale de l'Épilepsie le 26 mars.

Pour en savoir plus : Epilepsie France |Comité National pour l'Epilepsie | Carenity

Crédit photo : Sophie Turi

Sophie Turi

Turi Sophie
Turi Sophie

Crédit Photo : Sophie Turi

Publié sur aqui.fr le 12/03/2012